Mardin Artuklu Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Doçent Doktor Nezir Özgün, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarına, Mardin’de daha önce uygulanmayan ve hastaların tedavi için il dışına gitmek zorunda kaldığı Nusinersen tedavisini yapmaya başladığını söyledi.
Özgün düzenlediği basın açıklamasında; SMA, batı ülkelerinde daha sık görülen bir hastalık olmakla birlikte son zamanlarda ülkemizde de yaygınlaşan ve ilaçlarının yüksek maliyetli olması sebebiyle bu hastalığa sahip kişilerin ailelerinin yürüttüğü yardım kampanyaları ile akıllara kazınmış bir hastalık olduğunu hatırlatarak. “Temelde kasların zayıflamasına neden olduğundan hareket kabiliyetini kısıtlayan ve zamanla iç organlara zarar veren bir hastalıktır Mardin’de yeni başladığımız ve bugünlerde kamuoyunda çok sık rastlanan tedavi ile ilgili bilgilendirmek, müjde vermek için toplantı yapmak istedik. Daha önce ilimizde yapılmayan, daha önce Türkiye’nin birçok yerinde yapılan Nusinersen tedavisini ilimizde yapılmaya başladığının müjdesini vermek istiyorum. Daha önce hastalarımız il dışına çıkmak zorunda kalıyordu ve hem çocuk hem aile için çok sıkıntılı bir durum oluyordu. Gerekli alt yapı ve şartları sağlayarak bu tedaviyi ilimizde uygulamaya başladık. Buradan sizin vasıtanızla hasta ailelerine bilgi vermek istedik.. Tedavilerini Mardin Eğitim ve Araştırma Hastanesinde yaptırabilirler.” Dedi. 
Gen Tedavisi Türkiye’de yapılıyor
Türkiye’de birkaç yıldır tedavinin uygulandığının altını çizen Doç.Dr Özgün “ Halen aktif olarak faydalı olabileceği gösterilmiş. Ama Türkiye’de SGK’nın ödemiş olduğu sadece bir tedavi var. Halk arasındaki ismiyle gen tedavisi, yurt dışında 2 buçuk milyon dolar olduğu söylenen tedavi henüz ülkemize gelmedi. SGK ödeme kapsamına alınmadı. Ama en az bu gen tedavisi kadar etkili olan Nusinersen tedavisi iğne şeklinde yapılan bir tedavidir. 5 yıldan uzun süredir ülkemizde uygulanmaktadır.
Ne gen tedavisinde ne de Nusinersen tedavisinde tam iyileşme olmamaktadır. Bunlar modifiye edici ajanlardır. Hastalık, sinirlerin gelişimine yardımcı olan bir proteinin vücutta yapılamaması sebebiyle oluşmaktadır. Hem gen tedavisi hem de belden yaptığımız bu tedavi, proteinin vücutta bir miktar yapılmasını sağlıyor ve hastanın motor fonksiyonlarını iyileştiriyor. Gen tedavisinde de Nusinersen tedavisinde de ne kadar erken başlanırsa fayda görmesi o kadar yüksek olur. Tercihen en uygunu 6 aydan önce yapılmasıdır. Ama iki tedavide de hasta tam anlamıyla iyileşecek diye bir kural yoktur. İyi, orta ve az fayda gören hastalar var. Hastaların tam anlamıyla iyileşmesi söz konusu değildir.” Şeklinde konutu
Alınacak sonuç henün net bilinmiyor
Dpç. Dr. Özgün “bu ilaçları alan hastalarda 10 yıl sonra nasıl bir etki görüleceği bilinmiyor.
Her tedavinin yan etkileri olabilir, ama bu kar zarar dengesidir. Kontrol edilebilir ve kabul edilebilir yan etkilerdir. Her iki tedavide de görülebilir. Gen tedavisinde kullanılan virüsle daha önce hastada görülmemiş olması gerekiyor.İki tedavide de yan etki olabilmekte. Bu hastalar tedavi görmezse özellikle tip 1 hastalar 2 yaşını zor gören hastalar ve bu risk alınmak zorunda.” Diye konuştu
Hastane Altyapımız tedaviye uygun
Mardin Eğitim ve Araştırma Hastanesi alt yapısının , tedavi için uygun olduğuna vurgu yapan Özgün “ yönetimimiz bu konuda her türlü imkanı sağlıyor. Birçok yerden aşağı kalır yanımız yok. Daha iyi olduğumuz noktalar var, rahat bir şekilde uygulayacağımız bir tedavi..
Hastalara randevu ile bakıyoruz ama SMA hastalarına randevusuz bakıyoruz.
SMA hastalığı daha önceden tarama programına dahil değildi. Son birkaç yıldır yeni doğan programına alındı. Topuktan alınan kan ile hastalara daha kolay tanı konulabiliyor. Ve hastaların kliniğini düzelten ilaçlara daha erken ulaşmasına yardımcı oluyor. Şeklinde sözlerini sürdürdü.
Editor : Mehmet ÇELİK
